Experimento Tuskegee

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De izquierda a derecha, Dr. Eugene Dibble (director del hospital donde se realizaban los experimentos), Eunice Rivers (la jefa de enfermeras) y Oliver Wenger (director del servicio de salud pública).

El experimento Tuskegee fue un estudio clínico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en la ciudad estadounidense de Tuskegee (Alabama), por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos. Entonces, 600 trabajadores afroamericanoss, en su mayoría analfabetos, participaron de un estudio donde una parte de ellos fueron infectados sin su consentimiento para observar la progresión natural de la sífilis si no era curada.[1] De estos, 128 murieron, a pesar de que en ese momento ya existía un tratamiento efectivo que podría haberles curado.

Implicados

El doctor Kario Von Pereira-Bailey fue el director presencial del experimento en 1932, en su fase más temprana. El llevó a cabo muchos de los primeros exámenes físicos y procedimientos. Taliaferro Clark, dejó el equipo después de un año al considerar que el accionar se estaba volviendo poco ético, ya que pudiendo curar a los enfermos, les trataban a sabiendas con medicinas ineficaces para así poder documentar el progreso de la enfermedad.

El Dr. Eugene Dibble, jefe del hospital del Instituto Tuskegee era de raza negra, al igual que la enfermera Eunice Rivers (1899-1986), la única persona que tuvo contacto con las víctimas a lo largo de todo el estudio. Uno de los personajes más interesantes del equipo médico fue justamente la enfermera negra Eunice Rivers. Ella tenía un alto nivel educativo para su época, había completado la universidad y realizado una amplia formación en enfermería. Fue nominada para ser la enfermera principal del experimento, considerando que podía relacionarse mejor con los participantes y que ya había estado trabajando en el Instituto Tuskegee. Rivers desempeñó un papel muy importante en la vida de los participantes del estudio. No sólo los ayudó con sus exámenes físicos, sino que también les ofreció transporte hacia y desde las citas, hizo visitas a domicilio para ver cómo se sentían, hizo que muchos se sintieran cómodos con la idea de las punciones lumbares y obtuvo permiso de las familias para tener los cuerpos para autopsias. Tenía una amplia formación médica, por lo que sabía que no estaban recibiendo el tratamiento adecuado para la sífilis[2].

Desarrollo

En 1932, el Servicio de Salud Pública de EE.UU. (USPHS, por sus siglas en inglés), junto al Instituto Tuskegeee, iniciaron un estudio sobre la sífilis en el condado de Macon, en Alabama, un territorio que, por entonces, tenía la tasa más alta de esta ETS en todo el país. El nombre oficial del ensayo, desconocido para los voluntarios, no ocultaba sus intenciones: "Estudio de Tuskegee sobre sífilis no tratada en el hombre negro".

Un total de 600 hombres afrodescendientes, en su mayoría pobres y sin educación, se enrolaron al programa porque les prometieron una cura a la "mala sangre" —un término local que se usaba para describir varias dolencias, como anemia o malestar estomacal— a cambio de alimentos, transporte, medicamentos y hasta de un seguro de entierro gratis.

Negativa a curar a los enfermos

En 1947, la penicilina se había convertido en el principal tratamiento para la sífilis. Antes de este descubrimiento, la sífilis frecuentemente conducía a una enfermedad crónica, dolorosa y con fallo multiorgánico. En vez de tratar a los sujetos del estudio con penicilina y concluirlo o establecer un grupo control para estudiar el fármaco, los científicos del experimento Tuskegee ocultaron la información sobre la penicilina para continuar estudiando cómo la enfermedad se diseminaba y acababa provocando la muerte. También se advirtió a los sujetos que evitaran el tratamiento con penicilina, que ya estaba siendo utilizada con otros enfermos del lugar.

Resultados

El estudio continuó hasta 1972 cuando una filtración a la prensa causó su fin. En ese momento, Jen Heller, reportera de la agencia de noticias Associated Press, hizo público el caso de abuso médico en el New York Times. La periodista se había enterado de la situación por unos documentos filtrados por Peter Buxtun, un epidemiólogo que había descubierto la existencia del ensayo años antes, mientras trabajaba en la CDC, pero cuyas quejas siempre habían sido desestimadas.

Para entonces, de los 399 participantes 28 habían muerto de sífilis y otros 100 de complicaciones médicas relacionadas. Además, 40 mujeres de los sujetos resultaron infectadas y 19 niños contrajeron la enfermedad al nacer. La revelación de la verdad sobre el caso Tuskegee fue un auténtico escándalo. El experimento fue detenido de inmediato, y los supervivientes y las familias de los afectados, indemnizados.

Juicio

En 1974, se realizó un juicio que condenó al Gobierno de EE.UU. a pagar 10 millones de dólares a los supervivientes y a los deudos (esposas e hijos). Once años después, el programa se amplió para incluir beneficios médicos y de salud, una deuda que hasta la fecha siguen recibiendo diez primogénitos de los voluntarios.

En 1997, el expresidente estadounidense Bill Clinton emitió una disculpa presidencial a uno de los últimos supervivientes.

Críticas

En el período posterior a la Segunda Guerra Mundial, las potencias vencedoras juzgaron a los alemanes por unos supuestos experimentos médicos practicados con prisioneros judíos. Pero la realidad era que en ese momento los propios EE.UU. estaban llevando a cabo experimentos similares utilizando a los afroamericanos. La necesidad de condenar a los nazis motivó cambios en el derecho internacional. Los aliados occidentales formularon el Código de Nuremberg para proteger los derechos de los sujetos de investigación.

En 1964, la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial especificó que los experimentos con seres humanos necesitaban el "consentimiento informado" de los participantes. A pesar de estos acontecimientos, los protocolos del Experimento Tuskegee no fueron reevaluados de acuerdo con los nuevos estándares, aunque sí se reevaluó varias veces (incluso en 1969 por el CDC) si el estudio debía continuar o no. Los funcionarios del gobierno estadounidense y los profesionales médicos guardaron silencio y el estudio no terminó hasta 1972, casi tres décadas después de los juicios de Nuremberg.

Descargos por parte de quienes condujeron el estudio

Los responsables del experimento argumentaron que se debían al "interés científico", o sea, observar cómo cursaba la sífilis. Sin embargo, si bien esto podía argumentarse cuando no existían tratamientos eficaces, a partir de la aparición de la penicilina la exclusión de los voluntarios del tratamiento no tenía justificación alguna. Tampoco la tenía el hecho de haber engañado a todas estas personas en "beneficio" de la ciencia. Al menos, si algo "positivo" puede sacarse de este escalofriante suceso, es que sentó las bases de la bioética mundial.

También se ha argumentado que en 1932, no existían una legislación específica que prohíba la experimentación en humanos o que obligue a informarles sobre lo que se está haciendo. La historiadora estadounidense Susan Reverby responde:

¿Se implementaron leyes de bioética anteriores a Tuskegee?
No, en realidad no, no en el sentido de códigos formales. Pero ¿qué pasa con la regla de oro: haz con los demás lo que te harías a ti mismo? ¿Qué pasa con el juramento hipocrático? Entonces no, en términos de leyes formales, pero en términos de la relación médico-paciente, sabían que estaban haciendo daño intencionalmente[3].
—Susan Reverby, autora de "Examining Tuskegee" y "Tuskegee's Truths", en una entrevista (2014)

Referencias

Artículos relacionados

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